青海红十字医院“为爱呐罕、不柒而遇”万人SMA携带者筛查项目启动会顺利召开

    2023年8月16日，在青海红十字医院成功举办“为爱呐罕、不柒而遇”万人SMA携带者筛查项目启动会及脊髓性肌萎缩症(SMA)筛查示范医疗机构授牌仪式。该项目由中国优生优育协会、中国优生优育协会孕育与生殖专业委员会主办，北京维康基金会承办，项目旨在阻断全国SMA患儿出生，避免因病致贫、因病返贫，提高我国出生人口素质。该项目拟在全国范围内常住人口中免费开展10000例SMA携带者筛查工作，以提高SMA防控技术水平、提升群众SMA防控知识知晓率，降低、阻断SMA患儿发生率。中国优生优育协会秘书长黄向东教授、青海红十字医院副院长刘刚、院长助理王烈宏、院长助理阿尖措，妇科、产科、儿科、生殖中心等科室骨干等近30人参加本次启动会。

    会议由王烈宏院长助理主持，中国优生优育协会秘书长黄向东教授对项目背景、目的及实施方案进行了介绍。

    胎儿医学科主任王生兰进行了《脊髓性肌萎缩(SMA)的三级防控》授课，王主任以亲身经历的临床事件讲述了SMA的携带率和发病率，提示我们要高度重视对SMA的产前筛查和新生儿筛查。

    刘刚副院长作总结讲话。他提到，做好SMA的出生缺陷防控是一项助力出生缺陷防控的希望工程，是一项惠及每个家庭的民生工程。很荣幸青海红十字医院能够成为全国首家医疗单位支持本次活动，作为青海省第一家“脊髓性肌萎缩(SMA示范筛查医疗机构)”，将努力进一步提升优生优育诊疗水平和遗传咨询能力，做好SMA单基因病的防控防治，未来将持续为中国优生优育事业的奋斗，共同构建生育健康友好社会。

中国优生优育协会秘书长黄向东教授为青海红十字医院授牌。

    会后，在医院产科门诊开展了“SMA携带者筛查”义诊活动，胎儿医学科王生兰主任和产科赵德雄主任带队，为前来咨询的人员提供免费的医疗咨询，并现场提供200个免费SMA携带者筛查名额。

    本项目在我院启动后，计划在全市全面开展SMA携带者筛查和新生儿筛查，探索建立“政府主导、部门配合、卫生干预、专家支撑、群众参与”的SMA长效防控工作机制，持续提高罕见病治疗水平，为公益慈善事业添砖加瓦。